Общее наследие: генетические данные родственников в решении Высокого суда Лондона

Появление генетического тестирования и впечатляющий прогрессивный рывок, произошедший в данной сфере, вынуждают право столкнуться с проблемой адаптации к темпам развития биомедицинских технологий, называемой в научных кругах «проблемой темпов роста». Сегодня очевидно, что результаты генетического тестирования могут иметь важное значение не только для пациентов, но и для членов их семей, которые при выявлении унаследованной генетической мутации получат возможность начать профилактические лечебно-диагностические мероприятия или сделать более осознанный репродуктивный выбор. Однако если пациент не даёт согласия на раскрытие генетической информации родственникам, то медицинский работник сталкивается с дилеммой, которая заключается в обеспечении баланса интересов как самого пациента, так и членов его семьи. Статья призвана привлечь внимание к данной проблеме, в связи с чем предлагается ознакомиться с обстоятельствами громкого решения, вынесенного Высоким судом Лондона по делу ABC v. St George’s Healthcare NHS Trust & Ors. Данное дело было инициировано дочерью пациента, у которого была диагностирована тяжёлая генетическая мутация — синдром Хантингтона. Несмотря на выявленное наследственное заболевание, врачи не проинформировали заявительницу о существующих генетических рисках по причине отказа её отца раскрывать конфиденциальную информацию о подтвердившемся диагнозе. В статье описана фактическая сторона дела, а также обобщены и проанализированы правовые аргументы, на основании которых было принято итоговое решение. Отмечено, что именно в связи с уникальностью и семейной природой генетических данных информация, полученная в результате тестирования одного человека, может иметь крайне важное значение для его родственников. В ходе анализа юридических последствий принятого решения сделан вывод о сложности применения к генетическим данным правового режима, устанавливающего высокую планку требований для раскрытия конфиденциальной информации. В завершении очерчены ключевые аргументы противников раскрытия генетической информации третьим лицам, продемонстрированы ракурсы и решения, деконструирующие по крайней мере некоторые из обозначенных опасений, а также предложены возможные варианты для минимизации выявленных рисков и защиты интересов трёх сторон: пациентов, их родственников и самих врачей.

Об авторе: Макарова Юлианна Игоревна – аспирантка юридического факультета Московского государственного университета имени М.В.Ломоносова, Москва, Россия .

Библиографическое описание: Макарова Ю. Общее наследие: генетические данные родственников в решении Высокого суда Лондона // Сравнительное конституционное обозрения. Т.33. 2024. №2 (159). С.167–180.